Já imaginou acordar um dia e...ter virado pedra? Não exatamente uma pedra, mas não conseguir se mover normalmente, levantar da cama, se sentar e caminhar? É uma sensação bem difícil de imaginar, mas em torno de 800 pessoas no mundo já passaram (e ainda passam) dias da sua vida se sentindo assim.
As sutis deformações dos pés do bebê, perceptíveis muitas vezes apenas em imagens de raio-X, mal podiam prever o futuro que o esperava. Ainda criança, fortes dores atingiam suas costas e pescoço. Inchaços inexplicáveis, confundidos com doenças graves como tumores, se formavam em regiões do corpo antes capazes dos mais refinados movimentos. Era a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, apelidada de FOP, dando seus primeiros passos que, por ironia, acabam limitando os passos de alguém.
Todos nascemos com um esqueleto composto por um número de ossos definido, padrão. A FOP faz com que outro esqueleto se forme sobre esse. Isso tem um custo, e bem caro. Esse novo esqueleto se forma a partir dos tecidos moles do corpo. Assim como um osso normal utiliza um molde de cartilagem, depositando células ósseas que vão fazer a cartilagem se calcificar e se transformar em osso, a FOP utiliza músculos, tendões e articulações para formar seu esqueleto.
Músculo por músculo, articulação por articulação, tendão por tendão. Tudo vai endurecendo, virando osso. Repentinamente. Rapidamente. Impossível prever uma crise. Mas após um tempo já se sabia: se bater o joelho em algum lugar as coisas vão piorar. Traumas, edemas, torções, uma simples injeção daquelas doloridas no músculo do braço são aberturas para a FOP se instalar em mais uma região do corpo.
Com o passar do tempo os ossos desse novo esqueleto aumentam e com isso os movimentos vão ficando mais e mais limitados. O andar desajeitado do início da FOP é substituído por uma cadeira de rodas. Mais grave que isso, o movimento de respirar, que é auxiliado pelo conjunto de músculos e cartilagens que movem os ossos das costelas e da coluna, também é prejudicado e leva a complicações cardiorespiratórias, o principal motivo de morte entre os portadores da FOP.
O surgimento da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva era um mistério até a descoberta de um gene que, até então, parece ser o único responsável pelo seu desenvolvimento. Ele funciona programado para induzir a formação dos ossos normais do nosso esqueleto e também para restaurar os ossos quebrados. Porém algumas pessoas têm mutações nesse gene que fazem com que ele fique ativo em locais do corpo onde deveria ficar inativo. Essas mutações parecem acontecer durante o desenvolvimento do bebê no útero da mãe. Assim, não há relações de transmissão da FOP de pais para filhos.
A pergunta que permanece sem resposta é o tratamento e a cura dessa condição e os cientistas acreditam que podem encontrá-la estudando esse gene e suas mutações. O que pode ser feito hoje é apenas tratar as dores com medicações e fisioterapia. Assim, o portador da FOP trava uma luta diária contra a dominação imprevisível desse novo esqueleto que tenta aprisioná-lo a cada dia.
Texto retirado na íntegra do site:
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